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RRePSRéseau de Référence en Pathologie des Sarcomes des tissus mous et des viscèresSarcomes - GIST - Desmoïdes |
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RRePSRéseau de Référence en Pathologie des Sarcomes des tissus mous et des viscèresSarcomes - GIST - Desmoïdes |
La SarcomaBCB est une Infrastructure nationale, dédiée à la recherche sur la prise en charge des sarcomes, utilisant des ressources cliniques et biologiques (échantillons et données associées à la pathologie).
Consciente de la dimension éthique des activités qu’elle soutient, la SarcomaBCB et les membres du GSF-GETO se sont dotés de la présente Charte éthique fixant des principes essentiels devant servir de guide aux activités du réseau. (pour toute information sur les réseaux cliquer ici).
Les principes ci-après s’appliquent dans les relations internes à l’Infrastructure (entre les membres du réseau d’une part et entre les membres et la gouvernance du GSF-GETO et de NETSARC+ d’autre part), mais aussi dans les relations externes au réseau, envers les partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques mises à disposition via l’Infrastructure du réseau. La Charte s’applique en particulier à l’utilisation des ressources cliniques et biologiques mises à disposition par l’Infrastructure SarcomaBCB.
L’infrastructure SarcomaBCB et le GSF-GETO incluant tous les projets et les réseaux seront ci-dessous nommé : SarcomaBCB.
La SarcomaBCB et ses membres s’engagent à favoriser l’optimisation des ressources cliniques et biologiques recueillies, conservées et utilisées selon les normes juridiques et éthiques appropriées et à promouvoir le partage des bienfaits issus des recherches collaboratives au profit de la société.
Les membres de la SarcomaBCB et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques mises à disposition via l’Infrastructure s’engagent à respecter les normes de qualité associées aux ressources cliniques et biologiques stockées et utilisées en recherche.
La SarcomaBCB facilite l’accès aux ressources cliniques et biologiques de ses membres à l’ensemble des organismes intéressés, publics, privés, nationaux et internationaux dans le respect des valeurs d’équité, de solidarité, de partage et de coopération.
De manière générale, la SarcomaBCB, ses membres et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques mises à disposition se conforment aux règles juridiques et bonnes pratiques applicables à leurs activités.
Les membres de la SarcomaBCB et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques s’engagent à respecter l’information et le consentement des personnes concernées, leur vie privée, la confidentialité des données personnelles et à assurer la sécurité des échantillons qu’ils stockent, utilisent ou mettent à disposition, par l’application de mesures adéquates couvrant la durée de leur conservation et utilisation.
Le respect des droits de l’Homme et des libertés fondamentales, tels que la protection de la dignité humaine et de l’intégrité du corps humain dont bénéficient les personnes concernées ou populations participant aux recherches s’imposent à toute activité utilisant les ressources cliniques et biologiques mises à disposition par les membres au travers de la SarcomaBCB. Une attention particulière est portée à la protection des personnes en situation de vulnérabilité qui nécessitent l’application de mesures spécifiques et adaptées.
La SarcomaBCB, ses membres et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques mises à disposition agissent dans le respect de la transparence.
La SarcomaBCB respecte l’indépendance de ses membres dans leur organisation, leur direction, leur gestion et leur politique d’établissement.
La SarcomaBCB considère comme essentiels dans le cadre de ses activités: l’honnêteté, la bonne foi, l’objectivité, la reconnaissance et le respect de la pluralité des structures de recherche, le respect de la diversité des cultures et celui des spécificités scientifiques des domaines liés à l’Infrastructure. Ces valeurs doivent être cultivées par les membres et les utilisateurs des ressources cliniques et biologiques mises à disposition afin de conserver la confiance entre les partenaires et de permettre le développement durable de relations de travail propices aux échanges.
La SarcomaBCB, ses membres et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques sont libres d’échanger des idées dans le respect de la liberté de pensée et d’expression, de la diversité d’opinions, pour favoriser les collaborations scientifiques.
La SarcomaBCB et ses membres répondent à l’exigence de bienfaisance. Dès lors ils garantissent que leurs activités répondent à un équilibre approprié entre les avantages escomptés et les risques associés aux objectifs poursuivis.
Une évaluation indépendante des activités par les instances compétentes, avant et pendant leur mise en œuvre, doit permettre le respect des principes juridiques, éthiques et techniques applicables à l’utilisation des ressources cliniques et biologiques mises à disposition à des fins de recherche.
La SarcomaBCB, ses membres et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques mises à disposition veillent à une utilisation responsable des ressources cliniques et biologiques et à l’intégrité scientifique de leurs activités.
Les partenaires utilisateurs doivent faire preuve de précaution dans la diffusion des résultats de leurs études.
La SarcomaBCB, ses membres et leurs partenaires utilisateurs des ressources cliniques et biologiques reconnaissent les contributions techniques et intellectuelles produites par chacun dans le cadre de l’Infrastructure et tout au long des projets de recherche.
La SarcomaBCB, ses membres et leurs partenaires utilisateurs encouragent la promotion des progrès scientifiques et techniques issus des activités de collection, de conservation, de mise à disposition et d’utilisation des ressources cliniques et biologiques à des fins de recherche.
L’accès et l’utilisation des ressources cliniques et biologiques doivent faire l’objet d’accords écrits entre les membres la SarcomaBCB et leurs partenaires utilisateurs tenant compte, notamment, des usages en matière de partenariat et de propriété intellectuelle.
Sans préjudice des éventuels droits de propriété intellectuelle, la SarcomaBCB, ses membres et utilisateurs s’accordent sur la redistribution des avantages et bienfaits sociétaux des recherches effectuées grâce aux ressources cliniques et biologiques mises à disposition via l’Infrastructure.